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漸愈互助之家
網(wǎng)站網(wǎng)址：www.askhelpu.com
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網(wǎng)站簡介：
北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司成立于2020年,并發(fā)起以關(guān)愛罕見病治療和互動互助為核心目標的一個網(wǎng)絡(luò)化平臺——漸愈互助之家
該平臺旨在推動公眾對罕見病的關(guān)愛和罕見病的新藥研發(fā)，從而使罕見病患者不再孤獨，早日康復。漸愈互助之家以患者為中心，將患者在不同醫(yī)院、不同疾病時期的救治信息進行融合打通，建立了患者360度全生命周期醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)，解決了醫(yī)療機構(gòu)之間不能數(shù)據(jù)互通共享、無法獲取患者全生命周期醫(yī)療健康數(shù)據(jù)的難題。
團隊匯集了具備資深生物醫(yī)學為背景的科研人員及大型互聯(lián)網(wǎng)公司背景的運營人員，并以“聯(lián)合社會各界，攻克漸凍癥及其他神經(jīng)退行性疾病，極力挽救幾十萬患者和家庭”為使命，聚集真實世界動態(tài)數(shù)據(jù)研究，希望攜手社會各界科學家、醫(yī)療機構(gòu)及藥企，成為助力漸凍癥攻克的加速器，為診療干預策略、完善診療服務(wù)體系、提高藥物可及性等提供科學依據(jù)。
自2019年確診后，蔡磊帶領(lǐng)團隊將漸愈互助之家建立成世界最大的以患者為中心360度全生命周期的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺，并鏈接了約一萬五千名患者；帶頭并呼吁千人志愿遺體和腦脊髓組織捐獻，從0到1推動建立了中國的漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫；攜手華大集團、中國科學院超算中心進行漸凍癥患者規(guī)模化開放基因庫建設(shè)和分析，目前已經(jīng)實現(xiàn)基因?qū)用娌∫蜓芯康男掳l(fā)現(xiàn)；建立大規(guī)模的患者血液和腦脊液蛋白組學、代謝組學、毛發(fā)血液重金屬分析、iPSC分化運動神經(jīng)元、ALS類器官等科研樣本平臺；搭建漸凍癥藥物開發(fā)聯(lián)合實驗室網(wǎng)絡(luò)，與華大集團等生物醫(yī)藥企業(yè)及西湖大學、北京中醫(yī)藥大學等科研單位合作開展基礎(chǔ)研究和藥物研發(fā)；通過數(shù)據(jù)系統(tǒng)和攜手各方極速加快了臨床前和臨床試驗，目前已合作及推動了一百多條漸凍癥藥物管線和治療路徑。值得一提的是，在這些藥物管線中，蔡磊團隊與中美瑞康、神濟昌華、熱休生物、達爾文等公司始終保持緊密合作，目前已經(jīng)在北京天壇醫(yī)院、北醫(yī)三院、清華大學玉泉醫(yī)院、海南博鰲恒大國際醫(yī)院、杭州市第一人民醫(yī)院等啟動漸凍癥新藥臨床研究，并取得階段性進展。
患者加入漸愈互助群、患者護理人員和場所等支持
王女士
Wechat: askhelpu002
E-mail: huzhu@askhelpu.com
 
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